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日本IDDMネットワークが発行している「IDDMお役立ちマニュアル」の
part5が話題になっていますね。
題名は「ぼくとわたしの1型糖尿病のこと話しました」
患者と家族の体験談が沢山掲載されています。
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3人の患者さんが約250名の1型糖尿病患者と家族への取材をもとに
作成したとのこですから読んでいると「あるある・・・」と納得できる
部分がたくさんあります。
 

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みんな頑張っているんだ

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【A1Cマスターひろ】のように成人以降に1型糖尿病になってしまう方も
存在しますが、多くは小児での発症なんです。
本人はもちろんですが、家族の苦労も切ないくらいに理解できます。
体験談の中には学校生活、就職・仕事、恋愛・結婚、妊娠・出産などに関して
苦労や、悔しい思い、悲しい思いもたくさん書かれていますが全体に
ポジティブな内容なので勇気をもらえることでしょう。
ネット上では、1型糖尿病患者のブログなどもたくさんありますが
こうした患者や家族の生の声を知ることは良いことだと思いますね。
単純に『みんな頑張っているんだ』という感想で十分でしょ・・・

以下は毎日jPからの転載です

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>>>毎日jP
>>>「日本IDDMネットワーク」お役立ちマニュアルPart5
インスリンが体内で分泌されず、血糖をコントロールできなくなる難病「1型糖尿病」の患者、家族でつくるNPO法人「日本IDDMネットワーク」(事務局、佐賀市)が約250人の体験談を集めた冊子「ぼくのわたしの1型糖尿病のこと話しました」(A4判、128ページ)を発行した。
同じ病気で悩む人たちに思いを伝えたいと、患者や家族が就職や恋愛などをテーマに「本音」をつづっている。
1型糖尿病は、インスリンを作る細胞が、何らかの理由で破壊されてしまい、体内で不足する病気。
生活習慣などの影響で大人で発症することが多い「2型糖尿病」に対し、子供の頃に発症することが多く、臓器を移植するか、生涯にわたってインスリン注射などを続ける必要がある。
冊子は02年から発行している「お役立ちマニュアル」シリーズの第5弾。
会員が取材編集した。
内容は、仕事中に低血糖を避けるため、あえて血糖値を高くしてまで働いたが病気が理由で退職せざるを得なくなった、結婚を諦めかけたが、病名を告げても受け入れてくれた、食事制限を始めたら、摂食障害になってしまった??など就職や結婚出産、家庭生活などでの患者の喜怒哀楽が素直に描かれている。
同ネットワーク事務局長、岩永幸三さん(50)=佐賀市=は長女が3歳の時に1型糖尿病を発症しており「患者の視点に立ち、経験を伝える内容になっている。
突然病気を告げられ、自身を責めてしまう親も多い。
病気を理解するきっかけになってほしい」と話す。
冊子は希望部数を記入し、メール(info@japan-iddm.net)や
ファクス(0952・20・2062)で申し込む。
1冊に付き2000円の寄付を求めている。
問い合わせは事務局(ファクス番号と同じ)。

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